Damián Aragón y su familia, en la meta de una competición de ciclismo. (Foto: Caminando con Aitana).
La Garmin Titan Desert, Non Stop Madrid-Lisboa y la VI Marcha Solidaria Caminando con Aitana son algunos de los retos a los que se enfrentará Damián Aragón con el apoyo de su familia y de su equipo deportivo para buscar una cura al Síndrome de Angelman y colaborar en la investigación de la enfermedad que padece su hija de 6 años.
La Asociación Caminando con Aitana hace frente a un año lleno de retos solidarios. Durante 2020, la entidad tiene previstas diversas actividades y eventos deportivos para dar a conocer y hacer visible el Síndrome de Angelman, una enfermedad rara que padecen una de cada 20.000 personas aproximadamente, entre las que se encuentra Aitana, una niña argandeña de 6 años.
La próxima aventura en la que se embarca Damián Aragón, padre de la menor y vecino de Arganda del Rey, será la Garmin Titan Desert, una competición de ciclismo de montaña por etapas, realizada durante seis días en el desierto de Marruecos y que tendrá lugar del 18 al 24 de abril. Damián estará acompañado por un equipo de cinco personas que compartirá la misma equipación para conseguir mayor visibilidad. «En 2018 estuve solo, pero este año iré con otras personas; será un reto muy bonito». Para completar esta competición, la asociación se presenta a las Becas Where is the limit, cuya primera fase se resuelve por votación popular.
El desafío continuará después del verano, concretamente en el mes de septiembre. A partir de la segunda quincena, tendrá lugar la VI Marcha Ciclista Solidaria Caminando con Aitana de Arganda del Rey, una cita ineludible para el ciclismo de la localidad que reúne cada año a unos 200 deportistas de diferentes edades. Se trata de una prueba no competitiva, formada por dos recorridos distintos, que cuenta con el apoyo de los cientos de participantes de esta marcha y el respaldo del Ayuntamiento de la localidad.
Damián Aragón en el podio de la Titan Desert 2018. (Foto: Caminando con Aitana).
También en septiembre se celebrará la Non Stop Madrid-Lisboa, una prueba ciclista que permite cruzar la Península Ibérica desde Madrid hasta Lisboa y disfrutar de unos parajes únicos. La prueba, que este 2020 cumple su octava edición, consiste en recorrer más de 770km en un límite de 55 horas. Como en años anteriores, Damián será capaz de superar este reto, en el que también irá acompañado por un equipo de casi 30 personas.
El principal objetivo de la familia Aragón García es recaudar fondos para apoyar la investigación estadounidense del Síndrome de Angelman y poder encontrar una cura, así como dar visibilidad a una enfermedad neurológica de origen genético. En la actualidad, Caminando con Aitana ha conseguido destinar un total de 30.000 euros para la Fundación Terapéutica para el Síndrome de Angelman (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics – FAST).
Por ello, la familia quiere agradecer a todas aquellas personas que aportan su granito de arena para apoyar esta causa: diversos colectivos y entidades, como Automotor Dursan, ofrecen un impulso importante para hacer visible esta enfermedad.
Gracias a este apoyo, la calidad de vida de la pequeña Aitana ha mejorado favorablemente. En los primeros años el avance fue muy notable a nivel motor. En la actualidad las terapias que recibe están centradas en el ámbito cognitivo, especialmente en la comunicación. Para ello acude varias veces a la semana a un centro de terapias avanzadas en Guadalajara. “Es un proceso largo, pero lo afrontamos con mucha ilusión”, concluye Damián.