Una donación de 3.000 euros permite a Ibai, afectado por el síndrome de CHARGE, estrenar un nuevo andador y cazoletas para ayudarle a moverse mejor. El dinero proviene de la edición de 2023 del Concurso de Recortes de Arganda del Rey.
Un andador y cazoletas nuevas hacen sonreír a la familia de Ibai, el niño Argandeño de dos años que sufre síndrome de CHARGE. Esta patología es una enfermedad genética rara que afecta al gen CHD7 y que se puede manifestar de diversas maneras, en el caso de Ibai, afectando a su movilidad y su capacidad de habla.
El nuevo equipamiento que ayuda al pequeño a moverse mejor ha costado 3000 euros. Un dinero que surge de la solidaridad de los argandeños y argandeñas a través de sus entradas para presenciar la edición de 2023 del Concurso de Recortes ’Memorial Goyo Sanalejo’.
El concurso, que se enmarca dentro de la Feria de Novilladas y que volverá a celebrarse a partir del 7 de agosto, trata cada año de mejorar la vida de las personas beneficiadas a través de la donación del dinero recaudado con los pases.
La madre de Ibai ha dado las gracias en sus redes sociales a la organización del Concurso. “Estos materiales ortopédicos son muy caros y la donación nos ha ayudado”, explicaba.
El síndrome de Charge afecta, aproximadamente, a uno de cada 13500 niños nacidos y puede provocar distintas afecciones en la retina, el iris o el nervio óptico, defectos cardíacos, obstrucción de las vías respiratorias, retraso en el crecimiento o en el desarrollo o problemas auditivos entre otras consecuencias.
Mi más sincera enhorabuena a la familia, seguro que están muy contentos.
Por otro lado, no me cabe en la cabeza que semejante trozo de plástico cueste 3.000 euros. A este tipo de empresas que se dedican a hacer este tipo de artefactos para gente que de verdad lo necesita, de verdad que fabricar un andador de ese tipo vale 3.000 euros?? es que vamos, que no me lo creo. Deberían estar más reguladas para que más familias pudieran optar a este tipo de aparatos NECESARIOS a un precio normal.