Damián Aragón regresa a la Titan Desert 2021: un reto solidario para visibilizar el síndrome de Angelman

Damián Aragón, de la asociación Caminando con Aitana y padre de la mejor; y Pedro Moreno, director ejecutivo de Iberext en Arganda del Rey, durante la presentación de la Titán Desert 2021 este miércoles (foto: Diario de Arganda)

Damián Aragón, ciclista argandeño, ha presentado en las instalaciones del Centro Tecnológico de Iberext de Arganda del Rey la Titan Desert 2021, una competición de ciclismo de montaña en beneficio de la asociación ´Caminando con Aitana´, con el objetivo de colaborar y recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Angelman, la «enfermedad rara» que padece su hija Aitana de 7 años.

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Un año más, la asociación ´Caminando con Aitana´ hace frente a un nuevo reto solidario sobre ruedas con la finalidad de dar a conocer y hacer visible el Síndrome de Angelman, una enfermedad neurológica de origen genético que padecen una de cada 20.000 personas aproximadamente, entre las que se encuentra Aitana, una niña argandeña de 7 años. Aitana asiste a un colegio de educación especial en Rivas y a la Fundación NIPACE en Guadalajara para realizar terapias, donde en el mes de noviembre comenzará una de cuatro horas diarias durante todo el mes.

Es la cuarta vez que Damián Aragón, padre de la menor y vecino de Arganda del Rey, se embarca en la aventura de la Titan Desert 2021, una competición de ciclismo de montaña realizada en seis etapas de unos 100 kilómetros en el desierto de Marruecos, considerada como una de las pruebas más duras del mundo, que tendrá lugar entre el 10 y el 15 de octubre.

En esta ocasión, Damián irá acompañado de otros dos deportistas, Ricardo Corberán y Víctor Rodríguez. «Es más un esfuerzo psicológico que deportivo. En muchos de los recorridos estamos solos y se te pasan muchas cosas por la cabeza. Yo siempre tengo a Aitana en la cabeza», ha dicho.

Durante la presentación, el deportista ha explicado que cada una de las iniciativas solidarias que realiza nace «de la necesidad de dar visibilidad a la enfermedad que padece Aitana» y «recaudar» fondos para la investigación que se lleva a cabo en Estados Unidos la Fundación Terapéutica para el Síndrome de Angelman (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics – FAST), fundada en el año 2008 para encontrar una cura a esta enfermedad rara. En la actualidad, Caminando con Aitana ha conseguido recaudar 34.000 euros. Además, gracias a la colaboración de entidades y empresas como Iberext y Automotor Dursan, la asociación Caminando con Aitana puede hacer frente a la regulación de los recursos para llevar a cabo este tipo de retos.

«Este reto representa la lucha y la tenacidad que tiene Aitana. Ella nunca se rinde, siempre tira para delante con una sonrisa y nosotros queremos reflejar eso», ha afirmado Damián. También ha mandado un mensaje de ánimo a las familias que tienen hijos que padecen este síndrome, invitándoles a participar en este tipo de iniciativas «para ayudarles» y que los valores que representan «se vean reflejados en la sociedad».

Emocionado ante la situación, Damián ha señalado que a principios del año 2020 creían haber dado «un paso hacia delante» gracias a la existencia de un fármaco en fase de análisis que podía paliar algunos de los síntomas, pero que debido a la situación sanitaria que ha provocado la pandemia «las cosas se han paralizado». Ante ello, tanto él como su familia, de la cual recibe un apoyo constante, solo esperan que esta investigación «pueda seguir adelante y continuar su curso». Antes de finalizar, el anfitrión de la presentación ha agradecido a todos los colectivos y empresas «su colaboración», especialmente a Iberext por haberles cedido «un espacio para la presentación de la Titan Desert» y participar en las pruebas.

Damián Aragón, de la asociación Caminando con Aitana y padre de la mejor, durante la presentación de la Titan Desert 2021 en Arganda del Rey, este miércoles (foto: Diario de Arganda)

Por su parte, Pedro Borreguero, CEO de Iberext, ha señalado que desde la empresa se sienten «muy orgullosos de que la asociación nos haya elegido» y de «apoyar iniciativas como esta». «Destacamos tu valentía, para todos eres un ejemplo de superación. Por eso queremos continuar con esa colaboración y desde aquí te animamos a que de todo esto saques un poco de disfrute, que todo vaya bien y sigas en este camino«, ha concluido.

Después de la Titan Desert Marruecos, Pilgram Race, la Non Stop Madrid-Lisboa y Titán Arabia Saudí, Damián Aragón volverá a enfrentarse pedaleando por una causa solidaria en una de las carreras de montaña más duras y extremas de Marruecos, la Titan Desert 2021.

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